Epilepsija iz sjene. VEEG.RU!

  • Popis foruma ‹FORUMS VEEG‹ Pacijenti pacijentima
  • Promijenite veličinu fonta
  • Verzija za ispis
  • Pitanja
  • registracija
  • ulaz

Stranica projekta "Ne bojte se!"

Stranica projekta "Ne bojte se!"

Vasily Generalov »Sre Sep 16, 2009 10:34 pm

Sve o projektu podrške za epilepsiju "Ne bojte se!"

Lyudmila Krasnova ”Čet Sep 17, 2009 7:58 am

Elena Danilova »Sat Sep 19, 2009 10:56 pm

Vasily Generalov »Ned Nov 15, 2009 10:31 pm

Audio datoteka
Projekt "NE BORITE!" na radio signalu.

Elena Danilova »Pon Nov 16, 2009 9:06 pm

Just Natalia »ned stu 22, 2009 11:07 am

Gledali smo program "Zdravlje s Elena Malysheva".

Za tako kratko vrijeme rekli su da je najvažnije da su ljudi s epilepsijom isti kao i svi, da epilepsija dobro reagira na liječenje i da u 85% ljudi može voditi normalan život. Ovo je vrlo važno!

Alexey je sjajan momak! Dobro urađeno, ne uplašeno.

Predstava je dala pozitivan stav i uvjerenje da će sve biti dobro!

Još jednom čestitam! Hvala vam!

Elena Danilova "Sun Nov 22, 2009 12:46 pm

Re: Stranica projekta "Ne bojte se!"

Arniva »Ned Mar 25, 2012 6:07 pm

Vasily Generalov (a) je napisao: Sve o projektu podrške pacijentima s epilepsijom "Ne bojte se!"

Projekt se ne boji epilepsije

Liša uživa u bilo kojoj aktivnosti koja ga pokreće. U djetinjstvu je preživjela nesreću, nakon čega se razvila epilepsija.
“Nekada sam se bojala baviti se sportom, raditi bilo što vezano uz kondiciju, jer imam epilepsiju. Cijelo sam vrijeme živjela sa strahom od grčeva.
U 2012. godini prišao mi je muškarac i rekao da ću biti veliki natjecatelj u bikini klasi i da me zanima priprema za prvu predstavu.
Naporno sam radio i vodio zdrav način života.
Pročitajte dalje.

Strah od glazbe: glazbeno-epilepsija. Priča o Zoe Fennessy.

Njen mozak je zanimljiva stvar. To je slučaj kada mozak ne radi kako treba. Koristeći Zoya Fennessy kao primjer, može se vidjeti koliko su složeni, snažni i na mnogo načina krhki mozgovi doista.
Njezine "zvučne napade" uzrokuje glas Ne-Yo!
Pročitajte dalje.

"Nevjerojatno 2" može izazvati napade epilepsije.

"The Incredible 2" - američki superherojski animirani film redatelja i scenarista Brada Birda, objavljen 2018. godine, vođa ruske distribucije filmova.
Daleko je od štetnih za sve osobe koje pate od epilepsije, ali samo za određenu kategoriju.
Pročitajte dalje.

"Da biste postigli cilj, najprije morate ići."

Mladi umjetnik pati od epilepsije: ima grčeve, šepa na lijevoj nozi i teško drži lijevu ruku. Simptomatska epilepsija na pozadini cista temporalno-parietalnog režnja na desnoj strani.
Unatoč svemu, djevojka crta slike u stilu ekspresionizma i sudjeluje na međunarodnim izložbama.

Međunarodni dan kontrole epilepsije.

Sam Vogelstein i njegova knjiga "Život s napadima"!
Sam Vogelstein je odrastao s teškim oblikom epilepsije, što ga je prisililo da većinu svog djetinjstva provede s napadajima. Mnogi od njegovih iskustava i života opisani su u knjizi.
Sada, kao srednjoškolac, prvi put može ispričati svoju priču i podržati sve na Međunarodnom danu protiv epilepsije.
Pročitajte dalje.

Moj cilj: biti hrabar i tražiti avanturu!

Nema bicikla, nema plivanja, nema jacuzzija i bazena, nije zabavno!
Tako se obično čuje razgovor s epileptologom.
Epilepsija nije razlog za napuštanje punog života, samo se trebate sjetiti osnovnih "može" i "ne može".
Tjelesna aktivnost korisna je svima, uključujući i one koji pate od epileptičkih napadaja. Prilikom odabira sporta treba uzeti u obzir pravilnost napada, uvjete njihove pojave i biti bliski osobi koja može u svako doba osigurati vašu sigurnost, pomoć i podršku.

Priča o životu.

Nacionalna reprezentacija, koja ne smije biti žao. Ruski nogometaši s cerebralnom paralizom osvojili su sve na svijetu.

O njima gotovo ne znaju, a oni koji znaju, gotovo se ne sjećaju. Ali jesu. Oni treniraju, igraju, postaju prvaci Olimpijskih igara, svijeta i Europe. Ljudi koji se ne rađaju kao svi ostali.

Rijetko se to iznenadilo u naše vrijeme, ali bilo je iznenađeno. Uvjeti u kojima je ruska nogometna reprezentacija 7 × 7 i osnovni klub.

Predmet je uredan, zahtijeva jasnoću.

Kako dobiti pomoć za obitelji s djecom s teškoćama u razvoju

Kakve pogodnosti i pogodnosti primaju obitelji s djecom s teškoćama u razvoju u Moskvi? Kako izdati socijalnu invalidsku mirovinu. Kako izvršiti plaćanje skrbi za dijete s teškoćama u razvoju.

Kakvu pomoć pružaju obitelji s djecom s teškoćama u razvoju u Moskvi?

Osim standardne pomoći koju sve osobe s invaliditetom mogu dobiti i standardne pomoći obiteljima s djecom, obitelji s djecom s invaliditetom mogu se kvalificirati za dodatnu pomoć.

Projekt LINKa. Komunikacija sa svijetom.

Razvojni programer za osobe s invaliditetom Ivan Bakaidov lansirao je novu platformu LINKa, gdje su predstavljeni programi sinteze govora koji pomažu osobama s poremećajima govora da komuniciraju s drugima.
LINK projekt je besplatan softver.
Naše primjene mogu koristiti osobe s različitim značajkama: cerebralna paraliza, govorni poremećaji nakon moždanog udara, autizam.

Koji je mehanizam epileptičkog napadaja?

Petersburgski znanstvenici istraživali su promjene koje se događaju u korteksu temporalnog režnja mozga tijekom dugotrajnih epileptičkih napadaja. Usprkos složenoj interakciji neuronskih signala, biolozi su, zajedno s fizičarima, uspjeli izgraditi svoj matematički model i identificirati ključni faktor koji je odgovoran za razvoj tog stanja. Ovaj rad je podržan od strane Ruske zaklade za znanost (RNF) i objavljen u Frontiers in Cellular Neuroscience.
Pročitajte dalje.

Projekt se ne boji epilepsije

25. svibnja 2012
Ne bojte se!
Epilepsija u Rusiji kao nepoznati rat

Vasily Generalov,
Voditelj Centra za dijagnostiku i liječenje epilepsije Planet Med,
Koordinator Društva za pomoć osobama s epilepsijom "Ne bojte se"

RusFund ima novi ured - siroče (rijetke) bolesti. Ovo je odgovor na promjene u pošti: sve je manje zahtjeva za pomoć u plaćanju za liječenje bolesti koje su svi čuli, te sve više pisama roditelja djece s nepoznatim bolestima. Ili poznat, ali zatvoren od društva. Uzmite epilepsiju (popularno "epilepsiju") - nije li to siroče? Što znamo o njoj? Gubitak svijesti, grčevi, pjenjenje na ustima, kazna zauvijek. Ili ne zauvijek? Zašto takve teme u našem društvu ostaju zatvorene, a razgovarati o njima je sramotno i čak nepristojno pitanje, kao što Vasilij GENERALOVA, šef RusFund Lev AMBINDER, postavlja pitanja.

  • Specijalizirani centar za dijagnostiku i liječenje epilepsije i poremećaja spavanja PlanetMed (Moskva) osnovan je prije osam godina i trenutno je vodeća medicinska ustanova u Rusiji za dijagnostiku i liječenje epilepsije u djece i odraslih. Uključuje najveći EEG odjel za nadzor videonadzora i centar za konzultacije s telemedicinom. PlanetMed provodi predkirurški pregled bolesnika s epilepsijom. Site veeg.ru
  • "Nemojte se plašiti!" - Društvo za pomoć osobama s epilepsijom i njihovim rođacima. Nastala je 2009. godine od strane inicijativne skupine roditelja pacijenata, a ima regionalne podružnice u Moskvi, Samari, Kursku. Cilj je smanjiti razinu diskriminacije pacijenata u društvu i državi, ciljanu pomoć osobama s epilepsijom. Među nedavnim aktivnostima projekta su priče o epilepsiji na regionalnim i federalnim radio postajama i TV kanalima, edukativni program za učitelje i savjetnike, organizaciju i razvoj kreativnih krugova i izložbi pacijenata, ljetne rekreativne kampove za djecu s epilepsijom i organizaciju pregleda pacijenata iz različitih dijelova zemlje. u specijaliziranim ustanovama. Site epilepsy.su
- Vlada Ruske Federacije ove godine odobrila popis od 24 bolesti siročadi, iako Ministarstvo zdravstva Ruske Federacije broji 270, a SAD liječnici 3,5 tisuća. Ali epilepsija nije uključena ni u jedan popis.

- I dobro. Svaka dvjesta osoba na svijetu boluje od epilepsije, poznato je 40 njezinih vrsta, postoji 20 lijekova. Što je rijetka bolest ?! U pravu ste u smislu da društvo i država još uvijek ne znaju mnogo o ovoj bolesti. Ako je društvo manje ili više jasno: grčevi, pjena, a nije jasno zašto, a ne tretirana, samo strah, onda su potraživanja prema državi ozbiljnija. U devedesetim godinama bolesnici s epilepsijom zabilježeni su u neuropsihijatrijskim ambulantama, iako većina nije imala nikakve mentalne abnormalnosti. Prema tome, psihijatri su imali drugi stav prema odabiru antiepileptičke terapije i to praktički nisu učinili. Prvi ured u Ruskoj Federaciji za liječenje osoba s epilepsijom otvoren je u jugo-zapadnom dijelu Moskve prije samo 12 godina.

- Zna se kako je to bilo moguće?

- poznat. Organizirao sam ga u 121. poliklinici. Brzo se otkopčao, stvorio školu za pacijente, uspostavio kvalitativno ispitivanje. Sama tema pokrenula sam: epilepsija je jedna od rijetkih kroničnih i teških bolesti živčanog sustava koji se liječi.

- Kronična - i liječena? Jedan kandidat medicinske znanosti rekao mi je da je epileptički napad poput udarca u mozak, a dijete na kraju izrasta u morona.

- O kretenu je mit, iako uporan. A o liječenju - ne liječi... Postoji multipla skleroza, postoji parkinsonizam, na ovaj ili onaj način, te bolesti napreduju, uz pomoć liječenja, možete zaustaviti ili usporiti razvoj procesa. Postoji kronična cerebralna ishemija, gdje se također može produljiti život osobe, odgoditi moždani udar, ali moždani udar će se i dalje dogoditi kasnije.

I epilepsija... Ovdje, u Montrealu, hokejaški igrač iz Bjelorusije savršeno lupa svoje ciljeve, a on ima epilepsiju. Svjetski prvak u 400 metara s preponama Englez također s epilepsijom. Do polovice pacijenata sada se može izliječiti, a epilepsiju će se prisjetiti kao bolest u djetinjstvu. U međuvremenu, kada takav pacijent s epilepsijom prvi put dođe k vama (ili ga roditelji donesu), njegov život je potpuno uništen onima koji ga okružuju. Tako je. I grčevi su svaki put snažno iskustvo za cijelu obitelj. Epilepsija ima visoku ovisnost. Dijete je bolesno - majka je lišena posla, uvijek bi trebala biti blizu djeteta. Odrasla osoba je bolesna - i svi su uključeni u ovaj problem: djeca, supružnici, kolege na poslu, prijatelji. Pacijent je u potpunosti ovisan o svojoj okolini. Sve je na živcima, i cijelo vrijeme, stoga, češće, bliskim rođacima treba još više psihološke pomoći od samog pacijenta.

Mislim da je to pogrešna statistika - jedan pacijent za 200 ljudi. U svakom slučaju, bolest je još uvijek najmanje pet osoba iz okoliša, pa čak i deset.

Dakle, ako je liječnik propisno propisao terapiju i napadi su nestali, onda doista vidi zdravu osobu. Za mene, najveći praznik kad se moji pacijenti rađaju, kad moji pacijenti dobiju posao, kada ti ljudi započnu normalan život. Kao i svi. Takav je osjećaj kad shvatite da se ovaj vaš pacijent potpuno oporavio.

- Rekli ste "kad se rađaju pacijenti". Jesu li ženama s epilepsijom općenito zabranjeno roditi?

- Moguće je, ali se tradicionalno smatra da je to veliki problem. Kada žene s tom dijagnozom uđu u nerazumljivo rodilište, tamo su cezaričari, ne daju djeci hranjenje i tako dalje. Znate, svatko se boji napada - neposredno prije poroda, tijekom poroda, hranjenja... U Moskvi je sada jedino mjesto gdje se žene s epilepsijom profesionalno i smireno primaju. To je Znanstveni centar za akušerstvo i ginekologiju RAMS-a nazvanog po akademiku Kulakovu. Nakon obrane doktorske disertacije na Ruskom državnom medicinskom sveučilištu, predložio sam ovom centru program za liječenje trudnica s epilepsijom. Tada sam već vodio nekoliko trudnica, a onda su ušli u nerazumljivu rodilište... Sada, osim što radim u mom centru Planet Honey, također imam položaj u Kulakovskom centru, trudni smo s epilepsijom, radimo IVF i znate - većina njih su nezavisni! Moj ginekolog i ja radimo u istoj prostoriji, uvjereni smo jedni u druge, i pohađam porođaj.

- A sada mnogo takvih rodova?

- Srećom, sve više i više. Na početku, kad sam počeo, imao sam jednog trudnog pacijenta godišnje, a sada rađamo 4-5 ljudi mjesečno.

- Vratimo se na statistiku. Rekli ste da se do polovice pacijenata može izliječiti sada, ali kakve su perspektive za drugu polovicu?

- Neki pacijenti moraju uzimati lijekove do kraja života. Ova terapija se dobro podnosi, djelotvorna, ublažava napade, a pacijent nema ograničenja. Neki pokazuju operaciju. I samo desetina pacijenata još ne pomaže. Ako imamo terapiju za epilepsiju ovisi o točnoj dijagnozi i financiranju, što je već realno, a vaši će čitatelji pomoći, onda nema operacije za ovu bolest u Rusiji. Vidim pacijente kojima je potrebna operacija, ali ne znam gdje da ih pošaljem.

- Je li vaša "PlanetMed" izrasla iz tog ureda u klinici?

- Skoro. Napustio sam kliniku, nije bilo izgleda za daljnji rast. A onda, ovaj vječni nedostatak opreme, ograničenja na droge, nije vođena potrebom pacijenta, već stanjem ljekarne. To je bilo prije osam godina i pojavio se nezavisni centar "Planet Honey", koji sada vodi u Rusiji. Imamo pet dijagnostičkih komora, to je do 1500 studija godišnje. Mnogi pacijenti iz regija dolaze iz zemalja ZND-a i Baltika. Napad je samo zatvaranje. Gotovo je, čovjek se vratio u normalu. Ali napadi pokreću proces tjeskobe i depresivnih poremećaja, osoba živi u strahu. On se u svemu ograničava, a on se također tretira pogrešno, uvijek skenira svoje tijelo, boji se napustiti kuću, ne vjeruje u sebe. Ljudi s epilepsijom su stigmatizirani i diskriminirani od strane društva. Oni imaju niži stupanj obrazovanja i rast karijere, malo brakova i još manje djece. Ali sve to nije zbog toga što nisu u stanju, nego zato što društvo, tako glasine tvori njihovu svijest i svijest drugih. To se mora boriti. Društvo "Ne boj se" samo o tome. Već poslujemo u Moskvi, Kursku, Samari, Nizhny Novgorodu, Tolyattiju. Ideja društva je reći svima: liječi se epilepsija, možeš živjeti s njom, ne treba se bojati toga. Da su ljudi s epilepsijom normalni ljudi.

- Što ako pošaljemo djecu s indikacijama za operaciju u inozemstvu? Na poslovima RusFunda, bio sam u nekoliko najboljih dječjih bolnica u SAD-u, lokalni kirurzi su spremni primiti našu djecu, iako do sada Rusi nisu došli s takvim problemima. S drugima idu, ali ne s epilepsijom. Oni vjeruju da je problem u nama samima, u našim liječnicima. Hoće li PlaneMed djelovati kao posrednik između naših obitelji s takvom djecom i bolnica u Bostonu ili Philadelphiji?

- Spremni smo i ne samo za ulogu posrednika. Netko bi ovdje trebao promatrati djecu nakon operacije i biti u kontaktu s kirurgom.

Epilepsija i internet: kontrola vlastitog života

Epilepsija je kronična bolest živčanog sustava koja se manifestira napadima, često neprovociranim na prvi pogled. Danas oko 50 milijuna ljudi u svijetu pati od epilepsije. Epilepsija, zbog svoje nepredvidljivosti, u znatnoj mjeri ograničava život osobe i za njega stvara mnoge probleme. Pacijenti s dijagnozom epilepsije uzimaju daleko od svih poslova, čak i obuka na nekim sveučilištima nije namijenjena takvim ljudima. Oni ne mogu voziti automobil, a osim toga, vrlo su ovisni o stresnim situacijama.

Godine 2008., 9-godišnja Kessidi Megan, s kojom su liječnici dijagnosticirali epilepsiju, došla je do Purple Day - "Purple Day". Od 26. ožujka, cijeli svijet je izrazio potporu ljudima koji pate od ove bolesti. MedAboutMe se pridružuje globalnoj zajednici i govori o tome kako epileptici mogu koristiti suvremene digitalne tehnologije u borbi protiv njihove bolesti.

Epilepsija i mobilni telefoni

Znanstvenici i liječnici naglašavaju mogućnost razvoja sustava i programa koji bi omogućili pacijentima da samostalno kontroliraju svoju bolest, bez obzira gdje se osoba nalazi u ovom trenutku. A korištenje pametnih telefona u naše tehnološko vrijeme može biti najbolja opcija za osobe s epilepsijom. Prosječna cijena modernih mobitela i dalje opada s godinama, a njihove mogućnosti, naprotiv, rastu. Mobilni telefoni odavno se koriste za praćenje zdravlja pacijenata koji pate od drugih bolesti. Internet omogućava pacijentu i liječniku da odmah dobiju medicinsku anamnezu, dobiju podatke iz medicinskog pregleda, analiziraju pacijentov dnevnik, ako ga on vodi, i omogućuje izvođenje svih potrebnih izračuna.

Glasine o povećanim rizicima epipripa s vlasnicima mobilnih telefona nisu utemeljene. Štoviše, u siječnju 2017. objavljeni su rezultati promatranja epileptičkih bolesnika s i bez telefona. Pokazalo se da pametni telefoni ne samo da ne povećavaju vjerojatnost napada, već ga čak i malo smanjuju - osobito to je dokazano u slučajevima epilepsije s rezistencijom na lijekove.

Analiza mobilnih aplikacija za epileptičare, provedena 2014. godine, pokazala je da gotovo polovica njih (46%) omogućuje pacijentu da dobije opće informacije o epilepsiji. 39% detaljno izvješćuje što bi mogao biti okidač epiphristapa. 32% daje informacije o lijekovima koji se obično koriste za prevenciju i liječenje epilepsije.

Ali za takve pacijente mnogo je zanimljivije funkcije koje omogućuju kontrolu njihovog stanja. 39% aplikacija ima funkciju podsjetnika za uzimanje lijeka. 64% njih ima priliku voditi dnevnik o svom stanju i bilježiti napadaje. 18% aplikacija čak dopušta snimanje videozapisa. Dodajemo da je velika većina aplikacija za epileptičare slobodna.

Usput, bilo je mobilnih aplikacija vezanih uz epilepsiju, te za liječnike, laboratorijske tehničare i studente medicinskih sveučilišta. Programi iBraiNEEG i iBraiN2 su atlasi za vizualizaciju funkcionalnih sustava mozga, ovisno o prekrivanju elektrodefleografskih elektroda i dobivenim EEG podacima.

Aplikacije za pametne telefone: Praćenje zdravlja

Kao što je već spomenuto, glavna uloga takvih aplikacija je vođenje dnevnika napada. Važno je da pacijent zna koje okidače pokreću proces, kako naučiti izbjegavati ih i držati bolest pod kontrolom. Epilepsija je bolest u kojoj vođenje dnevnika postaje pitanje preživljavanja. I u ovoj modernoj tehnologiji, dakako, dostigla je savršenstvo. Recimo nekoliko primjera.

Dnevnički programi

  • EpiDen. Danas je to jedna od najpopularnijih aplikacija za suzbijanje epilepsije. Zapravo, to je "podsjetnik" na uzimanje lijekova i posjeta liječniku koji ima sposobnost bilježenja napada. Nakon toga, moguće je izraditi izvješće za liječnika, koje pacijent može odmah poslati poštom svom liječniku.
  • Dnevnik epilepsije. Drugi popularni dnevnik je bilježenje svih dnevnih promjena u stanju pacijenta koje mogu izazvati napad. Pretpostavlja se da će redovita upotreba ove aplikacije omogućiti izračunavanje učinkovitosti primijenjenih metoda liječenja. Također ima funkciju generiranja izvješća u jednostavnom obliku.
  • EpiCalendar. Nudi klasifikaciju napada u 5 varijanti. Za ostale, obavlja iste funkcije kao i redovne epidemije.

Program spašavanja

  • OpenSeizureDetector. Ovo nije dnevnik, već eksperimentalni program za automatsko fiksiranje epipripa. Takav program je instaliran uz pametni sat Pebble SmartWatch. Ona reagira na karakteristično trešenje koje će se promatrati tijekom napada. Ako vibracija traje dulje od 10 sekundi, program šalje signal osobi koja gleda pacijenta. To može biti SMS s lokacijom pacijenta s epilepsijom ili samo zvučnim signalom. Glavna prednost usluge je u tome što nije potrebna internetska veza.

Runet srodna mjesta epilepsije

Runet je pun mjesta posvećenih raznim bolestima, ali iz nekog razloga napušten od svojih stvaralaca. Mnogi resursi za epileptičare nisu izbjegli sličnu sudbinu. Neki od njih su gotovo prestali s radom, neki "oživljavaju" povremeno i opet "nestaju". U svakom slučaju, na njima se mogu naći zanimljive i korisne informacije.

Site Epileptologhelp.ru

Ova stranica je stvorena i održavana od strane Zaklade Sodruženje, koja okuplja liječnike (neurologe, epileptologe, itd.) I pacijente, kao i njihove rođake. Stranica ima priliku pitati liječnika pitanje, napraviti donaciju u potporu osobama s epilepsijom i drugim bolestima živčanog sustava, kao i primiti puno informacija, čija je glavna vrijednost u pouzdanosti. Portal sadrži kontaktne podatke predstavnika Fonda u različitim gradovima i regijama Rusije.

Web stranica Epilepsyinfo.ru

Ovaj projekt je marketinška platforma za promociju Sanofi proizvoda i EpiDen mobilnih aplikacija. Međutim, osim toga, to je izvor dodatnih informacija o osobama s epilepsijom. Posebno, pod nazivom grada, možete saznati koje se medicinske ustanove bave problemom epilepsije i gdje se točno obratiti pacijentu koji je prvi put susreo taj problem. Na stranicama možete pronaći i druge informacije prikazane u grafički razumljivom obliku.

Projekt "Ne boj se"

Ovaj je projekt rezultat rada predstavnika Društva za osobe s epilepsijom. Danas je to jedan od najaktivnijih resursa Runeta na epilepsiji. Offline, projekt "Ne bojte se" aktivno se provodi u Samari, gdje, usput, postoji dječji ljetni kamp za djecu s epilepsijom. Kreatori projekta sudjeluju u pripremi obrazovnih programa za središnje televizijske kanale i radio, provode regionalne konferencije s vlastitim istraživanjima o tome kako ljudi žive s epilepsijom. Ova stranica ima “prozor” na društvenoj mreži VKontakte kao grupa za djecu s epilepsijom i njihove roditelje - krug Neboysika.

Epilepsija: "Sunce će ustati bez obzira na sve"

Projekt s tako neobičnim svijetlim sloganom jedna je od najaktivnijih i najpopularnijih zajednica ljudi s ovom dijagnozom. Ona ujedinjuje više od 7 tisuća ljudi koji su u svakom trenutku dana i noći spremni podržati riječima i dobrim savjetima.

Epilepsija. Bolest ili dar

Još jedna zajednica na VKontakte mreži koja okuplja ne mnogo ljudi, ali redovito objavljuje zaista korisne informacije o epilepsiji. Članovi zajednice dijele korisna iskustva u rješavanju svojih problema i dijele vrijedne informacije.

Središnji informacijski portal za epilepsiju

Ovaj je izvor namijenjen liječnicima i pacijentima. Na prvi dojam, najvjerojatnije još za liječnike. Iako će zainteresirani pacijent na portalu pronaći i mnogo zanimljivih stvari. Specifičnost ovog izvora je u tome što akumulira rezultate raznih studija, koje su predstavljene u obliku kratkih informacija iz tekstova o stranim studijama i niza tekstova u ruskom jeziku. Portal također ima vrpcu događaja, na ovaj ili onaj način povezan s epilepsijom.

Medicinska društvena mreža NeuroWeb.life

Još jedan projekt, izvorno razvijen kao društvena mreža za osobe s epilepsijom i drugim neurološkim bolestima. U 2015. godini najavljeno je njegovo stvaranje u Kazahstanu i njegovo uspješno lansiranje. Danas je projekt, prije, informacijska platforma, nego postojeća društvena mreža. Ali možda je još uvijek ispred.

GRAD NKO. "Ne bojte se" - strah od epilepsije opasniji je od same bolesti

Oko milijun Rusa pati od epilepsije, ali ih socijalna netolerancija te bolesti prisiljava da sakriju svoju dijagnozu. Oni doživljavaju diskriminaciju na poslu, poteškoće u obiteljskom životu. Regionalna javna organizacija za pomoć pacijentima s epilepsijom “Projekt“ Ne boj se ”pomaže u povećanju tolerancije društva prema ljudima s takvom dijagnozom i prevladavanju straha od pacijenata.

Moskva, Varšava autocesta, 13

Tko pomaže

Za pacijente s epilepsijom: projekt informira o metodama liječenja, pruža pravnu i psihološku pomoć.

Ljudi koji se suočavaju s epilepsijom u svom okruženju: predavanja, tematske filmske projekcije, predstavnici organizacije sudjeluju u televizijskim i radijskim programima.

Kako djeluje

Informira zajednicu o životima pacijenata s epilepsijom. Svake godine, uz sudjelovanje fonda, postoje parcele na federalnoj i regionalnoj televiziji. Predstavnici organizacije sudjelovali su u programima "Najvažnije" i "Zdravlje", gdje su razgovarali o uzrocima bolesti, kako pomoći s napadom, o obilježjima epilepsije u žena i mogućnosti da imaju djecu. Informacije o projektu čule su se u programu „Adrese milosrđa“ na Radiju Mayak. Liječnici koji sudjeluju u projektu daju predavanja o socijalnim aspektima epilepsije za učitelje koji su u kontaktu s bolesnom djecom. Glavni cilj programa predavanja je uključiti dijete s epilepsijom u razred ili skupinu, informirajući nastavnike o ispravnom ponašanju u takvoj situaciji. Predavanja u Moskvi i Rusiji (Samara, Kurska regija, Republika Dagestan, itd.). Projekcije tematskih filmova za studente održavaju se dvaput godišnje, a nakon rasprave se održavaju rasprave. Godišnje se održavaju koncerti posvećeni Danu podrške osobama s epilepsijom.

Pomaže pacijentima s epilepsijom u socijalnoj prilagodbi. Projekt organizira okrugle stolove uz sudjelovanje pacijenata i njihovih rođaka. Na takvim sastancima možete podijeliti svoje strahove, postaviti pitanja, dobiti psihološku podršku od drugih pacijenata i savjet liječnika.

Kako bi informirali školsku djecu i oblikovali njihov ispravan odnos prema vršnjacima koji pate od epilepsije, nastaju posebni stripovi koji na jednostavan način objašnjavaju dijete, kako i zašto se pojavljuju simptomi bolesti, što treba učiniti tijekom i nakon napada.

U slučaju sukoba s poslodavcem koji odbija zaposlenje ili ima problema s osiguranjem i vozačkom dozvolom, pacijenti mogu zatražiti savjet od odvjetničke tvrtke koja surađuje s projektom.

Organizira liječenje bolesnika. Pacijenti i njihovi roditelji pomažu jedni drugima u dobivanju potrebnih priprema, od kojih se mnoge prodaju samo u inozemstvu, a po mogućnosti ih i iz Njemačke. U okviru projekta „Ne bojte se“ uz financijsku potporu dobrotvornih zaklada, oni kojima je potrebno liječenje, šalju se u Moskovski centar za dijagnostiku i liječenje epilepsije i glavobolje planeta meda ili, ako je potrebno, u inozemne klinike.

priča

Vasily Generalov, doktor medicinskih znanosti, u više je navrata pokušavao organizirati skrb za osobe s epilepsijom. Od 2000. godine osniva specijalne škole u jugo-zapadnom okrugu Moskve za socijalnu rehabilitaciju pacijenata, koristeći iskustva Svjetske zdravstvene organizacije i njezin projekt "Epilepsija iz sjene". Projekt "Ne boj se" pojavio se 2009. godine na inicijativu pacijenata s epilepsijom, njihovim roditeljima i liječnicima. U 2011. godini registrirana je javna organizacija

akcenti

“Ne bojte se” je jedina javna organizacija u Rusiji koja pomaže osobama s epilepsijom. Projekt se razvija zahvaljujući aktivnim pacijentima koji se žele osloboditi diskriminacije u društvu i spremni su sami pomoći. Pacijenti rade kao regionalni koordinatori projekta, izvode prezentacije na međunarodnim konferencijama i imaju tematski blog.

Planovi za budućnost

Mogućnosti zapošljavanja osoba s epilepsijom ograničene su naredbom Ministarstva zdravstva i socijalnog razvoja Rusije br. 302n. Predstavnici organizacije namjeravaju ostvariti promjene u postojećem poretku, relevantni prijedlozi bit će izrađeni u rujnu 2014. godine.

Također se planira povezivanje novih regija s projektom.

Vasily Generalov, voditelj projekta, “Ne boj se”, 41 godina

Obrazovanje, specijalnost: Ruski nacionalni istraživački medicinski fakultet nazvan po NI Pirogovu (RNMU), neurolog, epileptolog, doktor medicinskih znanosti.

Credo: biti prvi i najbolji u svemu što radim.

Omiljena knjiga: arhimandrit Tikhon "Unholy saints".

Zašto vam je potreban: Od djetinjstva sam pomagao sirotištima, dečki i ja smo samo vikendom odlazili i čistili snijeg. Kao student sam se bavio poslovanjem i slao namirnice za hranu i slatkiše u dječje domove. Očigledno, ovo je moja unutarnja potreba da pomognem nekome.

Lilia Sadrieva, koordinatorica projekta "Ne bojte se", 26

Moja obitelj je imala problema s epilepsijom, čuli smo radio program i odlučili sudjelovati u projektu. Osim toga, oduvijek sam volio pomagati, a moje komunikacijske vještine pokazale su se dovoljnim za organiziranje događanja, pregovaranje s predstavnicima vlasti i javnim organizacijama. Imamo sve više i više volontera - u Samari aktivno radi kreativni studio za djecu s epilepsijom. Stalno se razvijamo, rad u svakoj regiji je uvijek nešto novo. Ove godine želim organizirati koncert u Moskvi posvećen Danu epilepsije.

Natalia Stuzhina, koordinatorica projekta "Ne boj se", stara 46 godina

Moj sin pati od epilepsije, pa sam se pridružio drugim roditeljima koji su odlučili pomoći jedni drugima. Željeli smo prenijeti javnosti da ljudi s epilepsijom nisu prognanici, oni su baš kao i svi drugi. Ako osoba uzima lijekove i nema napadaje, nitko neće reći sa strane da boluje od te bolesti. Isprva smo se okrenuli novinama, a onda smo pokrenuli stranicu, koju sada vodim, provodio molitve. Tada je bilo moguće organizirati kamp za djecu s epilepsijom u Samari, jer se ne odvode u redovne kampove, pansione, sanatorije. Održavamo sastanke na kojima se ljudi susreću, jer je zajedno lakše proživjeti te nevolje. Isprva je bilo jako teško naći one koji bi pristali doći, ali sada ljudi vide da u tome nema ništa loše. Vjerujem da sami moramo nešto učiniti i razmisliti o tome kako prenijeti informacije ljudima u našoj regiji. Na stranici objavljujem pozitivne priče iz života pacijenata s epilepsijom, prevodim s web-mjesta na engleskom jeziku, jer je stav društva u drugim zemljama za ovu bolest nešto drugačiji. Tamo se sportaši i mediji osjećaju slobodnima priznati da pate od epilepsije, te organiziraju humanitarna društva i fondove. U Rusiji, nažalost, to nije.

Za vas

Ako ste spremni pomoći projektu, želite volontirati ili distribuirati informacije o ovoj organizaciji, kontaktirajte koordinatore na e-mail adresu: [email protected] Dodatne informacije o projektu u Moskvi i drugim regijama nalaze se na web stranici epilepsy.su.

Aktivnosti Regionalne javne organizacije za brigu o bolesnicima s epilepsijom "Projekt" Ne boj se "podržao je Odbor za odnose s javnošću grada Moskve.

Projekt se ne boji epilepsije

www.veeg.ru

Epilepsija iz sjene. VEEG.RU!

Stranica projekta "Ne bojte se!"

Stranica projekta "Ne bojte se!"

Voditelj Centra za dijagnostiku i liječenje epilepsije

Projekt "NE BORITE!" na radio signalu.

Sadržaj:

Voditelj Centra za dijagnostiku i liječenje epilepsije

Slušao sam sa zadovoljstvom audio datoteku, hvala, dok nas informirate, a ne samo mi, kao što pitate, završavamo gotovo svaku poruku. Pozitivne vijesti doista daju snagu i optimizam, pogotovo onima koji još ne vjeruju u nju i uvijek ih žele podijeliti s drugima i sa svojim liječnikom (dok kucaju na drvo. Stoga vas obavještavamo da je Mileni sve u redu, zadržavamo preporučenu shemu, studiramo, srednjoškolski certifikat na sveučilištu, zimska sesija je krenula sigurno, a onda planiramo za vas, kako je dogovoreno na posljednjem sastanku.

Pogledali smo sebe i pozvali prijatelje, tako da su oni opet pozvali svoje vlastite koji imaju slične probleme. A glavne riječi zvučale su: "Ne bojte se!" iz usta Malysheve.

Re: Stranica projekta "Ne bojte se!"

Hvala na odličnoj vezi

Tko je sada na konferenciji

Trenutno pregledavate ovaj forum: nema registriranih korisnika i gostiju: 0

Projekt se ne boji epilepsije

Epilepsija u Rusiji kao nepoznati rat

Voditelj Centra za dijagnostiku i liječenje epilepsije Planet Med,

Koordinator Društva za pomoć osobama s epilepsijom "Ne bojte se"

    Specijalizirani centar za dijagnostiku i liječenje epilepsije i poremećaja spavanja PlanetMed (Moskva) osnovan je prije osam godina i trenutno je vodeća medicinska ustanova u Rusiji za dijagnostiku i liječenje epilepsije u djece i odraslih. Uključuje najveći EEG odjel za nadzor videonadzora i centar za konzultacije s telemedicinom. PlanetMed provodi predkirurški pregled bolesnika s epilepsijom. Site veeg.ru

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Razgovor s VO Generalovom

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Razgovor s V.O.Generalovym

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Razgovor s VO Generalovom

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Razgovor s V.O.Generalovym

http://veeg.ru - stranica Specijaliziranog centra za dijagnostiku i liječenje epilepsije i poremećaja spavanja Planet-Med (Moskva)

http://veeg.ru/media - medijska biblioteka radio programa i TV programa o epilepsiji

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Dan podrške osobama s epilepsijom (Cherepovets)

2. ožujka 2013. godine u gradu Cherepovets u Palači kulture "Ammophos" u 12.00 sati održat će se drugi godišnji koncert posvećen sve-ruskom danu podrške osobama s epilepsijom.

Svrha ovog događaja je skrenuti pozornost javnosti na probleme osoba s epilepsijom, povećati svijest o bolesti, povećati povjerenje pacijenata u mogućnosti oporavka i socijalne prilagodbe.

Tradicija proslave takvog dana uspostavljena je prošle godine u Rusiji.

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Projekt "NE BORITE"

Ima mnogo ljudi s epilepsijom i oni su među nama, ali moraju sakriti svoje probleme, jer nisu sigurni da će ih društvo prihvatiti na odgovarajući način.

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Projekt "NE BORITE"

Svi su dobrodošli! Čekamo prijave za sudjelovanje!

Naš projekt raste, razvija se, sve je više istomišljenika. Sve češće pisma dolaze na poštu koja traži sudjelovanje u projektu, ponude za pomoć u radu, pisma podrške. Drago nam je da ljudi s istomišljenicima u regijama postaju sve više i više „NE BITI BOLJI“. Približava se četvrti godišnji Europski dan epilepsije. Kao što znate, održavanje Europskog dana epilepsije bila je jedna od najvažnijih odluka donesenih na sastanku izvršnih odbora IBE-a (International Bureau for Epilepsy) i ILAE (International League Against Epilepsy). To je poslužilo kao početni signal da se sve više pažnje posvećuje ovom problemu, da se radi na integraciji pacijenata u društvo, da se pomogne u smanjivanju društvene diskriminacije takvih ljudi, što je u suprotnosti s njihovim stvarnim sposobnostima.

ili nam možete poslati zahtjev s porukom "prijava za sudjelovanje na konferenciji" i gore navedenim podacima: naša prijava nbepilepsy

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Projekt "NE BORITE"

Projekt "NE BORITE"

Predmetna prijava za sudjelovanje na konferenciji

iz _____, Bjelorusija

Skype korisničko ime (morate biti registrirani na Skype-u)

kontakt telefon ili mobitel

Natali Supermoderator Poruke: 2484 Registriran: May 08, 2011, 09:30 Mjesto: Minsk Vaše ime: Natalia Ime posebnog djeteta: Catherine Disease: Epilepsy Rođendan djeteta: 06/11/1982

Tko je sada na konferenciji

Trenutno pregledavate ovaj forum: nema registriranih korisnika i gostiju: 0

Projekt se ne boji epilepsije

Napadi se mogu pojaviti u bilo koje doba dana, ali kod nekih pacijenata oni su ograničeni na spavanje.

Rođaci osobe oboljele od epilepsije često spavaju u istoj sobi ili u istom krevetu kako bi kontrolirali napade, što pak utječe na poremećaj normalnog tijeka sna.

Još jedan novi uređaj koji djeluje kontroliranjem pokreta u mišićima bicepsa (poznat kao SPEAC sustav)

Udio u društvenom. umrežavanje

Roditelji djece s teškoćama u razvoju otvorili su „vruću liniju“ kako bi jedni drugima pomogli. St. Petersburg.

U Sankt Peterburgu otvorena je telefonska linija za obitelji s djecom s posebnim potrebama kojima je potrebna emocionalna ili informativna podrška. Oni koji su se okrenuli bit će u mogućnosti primiti pomoć drugih roditelja koji već imaju potrebno iskustvo, kazala je udruga javnih udruženja roditelja djece s invaliditetom „GAAORDI“.

Udio u društvenom. umrežavanje

RibCap Lenny meke kape,

Naslov "Dijeli iskustvo".

U bolesnika s epilepsijom postoji rizik i rizik od ozljede, uključujući kraniocerebralnu, koja se može dobiti tijekom naglog pada ili tijekom generaliziranih toničko-kloničnih napadaja.

Uz česte napade padova, nošenje zaštitne kacige opravdana je mjera.

Vijest iz tvrtke RibCap dijelimo kako bismo zaštitili glavu u zimskoj sezoni.

Udio u društvenom. umrežavanje

Izlazni VEEG nadzor.

Projekt "Ne boj se" često prima pisma u kojima se pita mogu li osobe s epilepsijom organizirati VEEG praćenje na licu mjesta kod kuće, a vrlo često, iz jednog ili drugog razloga, ne može svatko doći do potrebne dijagnostike.

Da, postoji takva prilika!

Osoblje laboratorija za praćenje VEEG organiziralo je inspekciju na licu mjesta.

Udio u društvenom. umrežavanje

Dan ljubičice. Australija 2018. Most Brisbane.

Naslov "Dijeli iskustvo".

26. ožujka bit će Međunarodni dan epilepsije.

U ožujku, društvo tradicionalno izražava podršku pacijentima s epilepsijom. Na ovaj dan svatko može podržati ljude koji žive s dijagnozom "epilepsije".

Ovo je jedan od događaja koji će se održati u Australiji ove godine.

Svatko je pozvan da hoda na jednoj od glavnih atrakcija glavnog grada Queenslanda - najprepoznatljivije siluete grada - mosta Story Bridge.

Udio u društvenom. umrežavanje

12-godišnji kuhar s epilepsijom. Michael peče za sebe i pomaže drugima.

Nekima je teško pronaći smisao života osobe s epilepsijom.

Zapravo, nije.

Postoji mnogo zanimljivih hobija koji pomažu osobama s epilepsijom da se nose s životnim poteškoćama.

Štoviše, učiniti ih poznatim.

Michael Platt je energičan 12-godišnji dječak iz Bowieja koji pati od epilepsije.

Udio u društvenom. umrežavanje

Ponašanje i metabolizam.

Jučer navečer održan je trosatni seminar od strane doktora medicinskih znanosti, neurologa i epileptologa Vasilija Olegoviča.

Sastanak je održan na temelju centra "Korak naprijed", koji vodi Ekaterina Borisovna Žestkova.

Udio u društvenom. umrežavanje

Značajke pedagoškog rada i interakcije s djetetom s epilepsijom.

Pozivamo vas da sudjelujete u predavanju. Vasily Olegovich Generalov (voditelj centra PlanetMed i projekt "Ne boj se") posvećen je osobitostima interakcije i obuke djeteta s epilepsijom.

“Problem poremećaja u ponašanju u epilepsiji. Utjecaj etiologije epilepsije, rezultati i metode terapije na prognozu psihosocijalne rehabilitacije.

Udio u društvenom. umrežavanje

Mozak je "zanimljiva misterija". Jim Chambliss.

Jim Chambliss je vodeći istraživač i slikar s doktoratom.

Epilepsija mu je dijagnosticirana nakon prometne nesreće i traumatske ozljede mozga 1986. godine, nakon čega je otkrio svoju umjetničku sposobnost i želju da pomogne drugima u sličnim okolnostima.

Udio u društvenom. umrežavanje

Je li opasno koristiti generičke lijekove? Kako to uopće rade? Zašto su jeftiniji?

Istovremeno, neki kažu da jeftini analozi nisu lošiji, dok drugi vjeruju da je usporedba istih kao i usporedba „Oke“ i „Mercedesa“. Medusa, zajedno s telegramom Namochi Manta, objašnjava što trebate znati o generičkim lijekovima.

GRAD NKO. "Ne bojte se" - strah od epilepsije opasniji je od same bolesti

Oko milijun Rusa pati od epilepsije, ali ih socijalna netolerancija te bolesti prisiljava da sakriju svoju dijagnozu. Oni doživljavaju diskriminaciju na poslu, poteškoće u obiteljskom životu. Regionalna javna organizacija za pomoć pacijentima s epilepsijom “Projekt“ Ne boj se ”pomaže u povećanju tolerancije društva prema ljudima s takvom dijagnozom i prevladavanju straha od pacijenata.

Moskva, Varšava autocesta, 13

Tko pomaže

Za pacijente s epilepsijom: projekt informira o metodama liječenja, pruža pravnu i psihološku pomoć.

Ljudi koji se suočavaju s epilepsijom u svom okruženju: predavanja, tematske filmske projekcije, predstavnici organizacije sudjeluju u televizijskim i radijskim programima.

Kako djeluje

Informira zajednicu o životima pacijenata s epilepsijom. Svake godine, uz sudjelovanje fonda, postoje parcele na federalnoj i regionalnoj televiziji. Predstavnici organizacije sudjelovali su u programima "Najvažnije" i "Zdravlje", gdje su razgovarali o uzrocima bolesti, kako pomoći s napadom, o obilježjima epilepsije u žena i mogućnosti da imaju djecu. Informacije o projektu čule su se u programu „Adrese milosrđa“ na Radiju Mayak. Liječnici koji sudjeluju u projektu daju predavanja o socijalnim aspektima epilepsije za učitelje koji su u kontaktu s bolesnom djecom. Glavni cilj programa predavanja je uključiti dijete s epilepsijom u razred ili skupinu, informirajući nastavnike o ispravnom ponašanju u takvoj situaciji. Predavanja u Moskvi i Rusiji (Samara, Kurska regija, Republika Dagestan, itd.). Projekcije tematskih filmova za studente održavaju se dvaput godišnje, a nakon rasprave se održavaju rasprave. Godišnje se održavaju koncerti posvećeni Danu podrške osobama s epilepsijom.

Pomaže pacijentima s epilepsijom u socijalnoj prilagodbi. Projekt organizira okrugle stolove uz sudjelovanje pacijenata i njihovih rođaka. Na takvim sastancima možete podijeliti svoje strahove, postaviti pitanja, dobiti psihološku podršku od drugih pacijenata i savjet liječnika.

Kako bi informirali školsku djecu i oblikovali njihov ispravan odnos prema vršnjacima koji pate od epilepsije, nastaju posebni stripovi koji na jednostavan način objašnjavaju dijete, kako i zašto se pojavljuju simptomi bolesti, što treba učiniti tijekom i nakon napada.

U slučaju sukoba s poslodavcem koji odbija zaposlenje ili ima problema s osiguranjem i vozačkom dozvolom, pacijenti mogu zatražiti savjet od odvjetničke tvrtke koja surađuje s projektom.

Organizira liječenje bolesnika. Pacijenti i njihovi roditelji pomažu jedni drugima u dobivanju potrebnih priprema, od kojih se mnoge prodaju samo u inozemstvu, a po mogućnosti ih i iz Njemačke. U okviru projekta „Ne bojte se“ uz financijsku potporu dobrotvornih zaklada, oni kojima je potrebno liječenje, šalju se u Moskovski centar za dijagnostiku i liječenje epilepsije i glavobolje planeta meda ili, ako je potrebno, u inozemne klinike.

priča

Vasily Generalov, doktor medicinskih znanosti, u više je navrata pokušavao organizirati skrb za osobe s epilepsijom. Od 2000. godine osniva specijalne škole u jugo-zapadnom okrugu Moskve za socijalnu rehabilitaciju pacijenata, koristeći iskustva Svjetske zdravstvene organizacije i njezin projekt "Epilepsija iz sjene". Projekt "Ne boj se" pojavio se 2009. godine na inicijativu pacijenata s epilepsijom, njihovim roditeljima i liječnicima. U 2011. godini registrirana je javna organizacija

akcenti

“Ne bojte se” je jedina javna organizacija u Rusiji koja pomaže osobama s epilepsijom. Projekt se razvija zahvaljujući aktivnim pacijentima koji se žele osloboditi diskriminacije u društvu i spremni su sami pomoći. Pacijenti rade kao regionalni koordinatori projekta, izvode prezentacije na međunarodnim konferencijama i imaju tematski blog.

Planovi za budućnost

Mogućnosti zapošljavanja osoba s epilepsijom ograničene su naredbom Ministarstva zdravstva i socijalnog razvoja Rusije br. 302n. Predstavnici organizacije namjeravaju ostvariti promjene u postojećem poretku, relevantni prijedlozi bit će izrađeni u rujnu 2014. godine.

Također se planira povezivanje novih regija s projektom.

Vasily Generalov, voditelj projekta, “Ne boj se”, 41 godina

Obrazovanje, specijalnost: Ruski nacionalni istraživački medicinski fakultet nazvan po NI Pirogovu (RNMU), neurolog, epileptolog, doktor medicinskih znanosti.

Credo: biti prvi i najbolji u svemu što radim.

Omiljena knjiga: arhimandrit Tikhon "Unholy saints".

Zašto vam je potreban: Od djetinjstva sam pomagao sirotištima, dečki i ja smo samo vikendom odlazili i čistili snijeg. Kao student sam se bavio poslovanjem i slao namirnice za hranu i slatkiše u dječje domove. Očigledno, ovo je moja unutarnja potreba da pomognem nekome.

Lilia Sadrieva, koordinatorica projekta "Ne bojte se", 26

Moja obitelj je imala problema s epilepsijom, čuli smo radio program i odlučili sudjelovati u projektu. Osim toga, oduvijek sam volio pomagati, a moje komunikacijske vještine pokazale su se dovoljnim za organiziranje događanja, pregovaranje s predstavnicima vlasti i javnim organizacijama. Imamo sve više i više volontera - u Samari aktivno radi kreativni studio za djecu s epilepsijom. Stalno se razvijamo, rad u svakoj regiji je uvijek nešto novo. Ove godine želim organizirati koncert u Moskvi posvećen Danu epilepsije.

Natalia Stuzhina, koordinatorica projekta "Ne boj se", stara 46 godina

Moj sin pati od epilepsije, pa sam se pridružio drugim roditeljima koji su odlučili pomoći jedni drugima. Željeli smo prenijeti javnosti da ljudi s epilepsijom nisu prognanici, oni su baš kao i svi drugi. Ako osoba uzima lijekove i nema napadaje, nitko neće reći sa strane da boluje od te bolesti. Isprva smo se okrenuli novinama, a onda smo pokrenuli stranicu, koju sada vodim, provodio molitve. Tada je bilo moguće organizirati kamp za djecu s epilepsijom u Samari, jer se ne odvode u redovne kampove, pansione, sanatorije. Održavamo sastanke na kojima se ljudi susreću, jer je zajedno lakše proživjeti te nevolje. Isprva je bilo jako teško naći one koji bi pristali doći, ali sada ljudi vide da u tome nema ništa loše. Vjerujem da sami moramo nešto učiniti i razmisliti o tome kako prenijeti informacije ljudima u našoj regiji. Na stranici objavljujem pozitivne priče iz života pacijenata s epilepsijom, prevodim s web-mjesta na engleskom jeziku, jer je stav društva u drugim zemljama za ovu bolest nešto drugačiji. Tamo se sportaši i mediji osjećaju slobodnima priznati da pate od epilepsije, te organiziraju humanitarna društva i fondove. U Rusiji, nažalost, to nije.

Za vas

Ako ste spremni pomoći projektu, želite volontirati ili širiti informacije o ovoj organizaciji, kontaktirajte koordinatore na e-mail adresu: [email protected] Za više informacija o projektu u Moskvi i drugim regijama, posjetite epilepsy.su.

Aktivnosti Regionalne javne organizacije za brigu o bolesnicima s epilepsijom "Projekt" Ne boj se "podržao je Odbor za odnose s javnošću grada Moskve.

Roditelji teško bolesne djece putem suda dobili su pravo na vitalnu drogu

Prema odluci, Ministarstvo zdravlja regije Ryazan trebalo bi hitno kupiti potrebne lijekove.

Pskov studenti prikupljeni u hipermarket više od 100 tisuća rubalja za pomoć djeci

Dobrotvorna manifestacija Pskovskog regionalnog ogranka Ruskog dječjeg fonda održana je 15. i 16. prosinca u Imperial hipermarketu.

Ljubičasti dan: kako pomoći tijekom napada epilepsije

26. ožujka, Svjetski dan proslavio je pacijente s epilepsijom. Stručnjaci podsjećaju - znanje o tome kako djelovati tijekom napada može spasiti živote ljudi koji pate od ove bolesti.

Rezervirajte za blagdane. GRAD NKO

Društvena informativna agencija predstavlja treću zbirku članaka iz serije "Grad nevladinih organizacija", koja govori o neprofitnim organizacijama u Moskvi i drugim regijama - o njihovom radu i...

Pretplata na newsletter

Najnovije vijesti i naši najbolji materijali u vašem poštanskom sandučiću

Nemojte se bojati pomoći!

17% građana vjeruje da je uzrok epilepsije "Božja kazna". U Samari je počelo raditi društvo za brigu o osobama s epilepsijom, što će povećati svijest ljudi o bolesti.

Jučer je u Samari održan sastanak doktora medicinskih znanosti, izvanrednog profesora katedre za neurologiju na glavnoj bolnici ruskog državnog medicinskog sveučilišta Vasilija Generalova, s roditeljima čija djeca pate od epilepsije. Ovo je jedan od prvih sastanaka u okviru projekta "Ne bojte se", stvoren da pomogne osobama s epilepsijom. Projekt u Moskvi postoji već godinu dana, a sada je došao u Samaru.

"Većina ljudi ima svoju ideju o ovoj bolesti", počeo je Vasily Generalov. "Često se oslanja na zajedničke zastarjele zablude koje dugo nisu bile stvarnost."

Ove godine društvo za pomoć osobama s epilepsijom “Ne boj se” provelo je istraživanje u kojem su običnim ljudima postavljana pitanja o epilepsiji. Pokazalo se da je većina ljudi (95%) na neki način doživjela epileptički napad. "Dakle, to je utjecalo na gotovo svakog od nas", rekao je Vasily Generalov. - Epilepsija je vrlo česta bolest. Oko polovice posto svih ljudi na planeti ima epilepsiju (5-8 ljudi na 1000 stanovnika).

Istraživanje je pokazalo da ljudi najviše misle o konceptu prve pomoći za epileptički napad. Većina ispitanika je navela da je najbolja pomoć u slučaju napada otvoriti čeljust tvrdim predmetom. "Svatko se sjeća serije" Capercaillie ", gdje je tijekom napada muškarcu u usta stavljen pištolj, koji ga je navodno spasio od gušenja, rekao je moskovski liječnik. - Više puta sam vidio posljedice takvih "spašavanja": slomljene čeljusti, slomljene zube, oštećene obraze i usne. Ljudi su sigurni da nesvjesna osoba može progutati jezik. Ali to nije slučaj: tijekom konvulzivnog stanja svi su mišići, uključujući mišiće jezika, napeti. Disanje tijekom napada je prekinuto. To je zbog činjenice da su dišni mišići, dijafragma, napeti. Stoga tijekom grčenja nema smisla raditi umjetno disanje ili masažu srca. Posljednje djelovanje općenito može dovesti do loma rebara. "

Prema stručnjacima, napadaj ili niz napadaja, koji traju ne više od 30 minuta, ne ugrožavaju život i ne zahtijevaju primarnu reanimaciju. Opasnost se javlja samo u slučaju kada osoba tijekom nesvjesnog stanja dobije ozljede: modrice, prijelome.

Gotovo polovica ispitanika vjeruje da je epilepsija naslijeđena. Zanimljivo je da 17% ispitanika smatra da je uzrok ove bolesti zlo oko, šteta pa čak i "Božja kazna".

"Nažalost, svaka osoba u bilo kojoj dobi može dobiti epilepsiju", ističe Vasily Generalov. Uzroci ove bolesti su različiti. Kod mladih ljudi, ozbiljne ozljede glave, alkoholizam i tumori mozga mogu uzrokovati epilepsiju. Kod starijih osoba, bolest se može pojaviti zbog moždanog udara ili vaskularne bolesti mozga, kao i zbog tumora. Ako se epilepsija javlja u djece mlađe od godinu dana, to je obično posljedica teških porodnih ozljeda ili genetskih bolesti. U adolescenata, većina oblika ove bolesti su genetski.

Mnogi vjeruju da epileptički napad može izazvati stresno stanje, vježbanje, konzumiranje alkohola, sportske aktivnosti, rad na računalu ili gledanje televizije. "Zapravo, većina napada nije izazvana", istaknuo je liječnik. "Fotosenzitivni oblici nalaze se u samo jedan posto ljudi s epilepsijom."

Pacijenti koji su došli na sastanak potvrdili su da su im liječnici savjetovali da ne gledaju televiziju, ne sjede za računalo, da ne piju gazirana pića, da ne lete avionima, da ne pokušaju promijeniti klimu, pa čak ni da jedu gljive.

"Ova ograničenja nisu opravdana ni u čemu, to su stereotipi", rekao je Vasily Generalov. - Zrakoplovi na bilo koji način ne izazivaju napad, baš kao što se bave sportom, jesti gljive, pa čak ni čašu šampanjca neće dovesti do njega. Bilo kakva nepotrebna ograničenja smanjuju kvalitetu života pacijenta. To dovodi do činjenice da osoba osjeća svoju inferiornost. "

Većina ljudi ne razumije što je zapravo bolest. Dakle, gotovo svi ispitanici sugerirali su da je epilepsija naslijeđena. U međuvremenu, stečeni oblici epilepsije se nikada ne nasljeđuju. Čak iu slučaju genetskog oblika ove bolesti, vjerojatnost da se ona naslijedi je manja od jednog posto.

Osim toga, ljudi su sigurni da takvom bolešću osoba ne može voditi normalan život i imati djecu. Štoviše, takvi se stereotipi često nalaze i među liječnicima. "Pacijenti su došli do nas od kojih su liječnici uzimali račune da neće zatrudnjeti, inače se ne bi davali koncesijski lijekovi", rekao je Vasilii Generalov. - Bilo je slučajeva kada su trudne žene dolazile na prenatalne klinike, i bile su sklonu pobačaju, tvrdeći da pacijent s epilepsijom ne može imati zdravo dijete. Ako se takvo neznanje među stanovnicima još može nekako objasniti, onda je to među liječnicima, po mom mišljenju, to jednostavno neprihvatljivo. "

Stručnjak je rekao: sve žene u odsustvu napada mogu imati djecu. “I u mojoj praksi, slučajevi rođenja djece od strane žena koje pate od epilepsije su u više navrata. I sva su djeca rođena zdrava. "

"Negativan stav drugih sprječava potpuni oporavak bolesnih ljudi, sprečava ih da se vrate u normalan život", rekao je Vasilij Generalov. "Često su ljudi prisiljeni skrivati ​​svoje probleme, jer nisu sigurni da će ih društvo prihvatiti." Osobe s epilepsijom imaju teže vrijeme za obrazovanje, pronalaženje posla. Kada se ova bolest pojavi kod odrasle osobe, to obično izaziva usporavanje rasta karijere.

"Prije deset godina počeli smo voditi škole za pacijente s epilepsijom", rekao je liječnik. "Prije godinu dana organizirana je skupina ljudi koji su shvatili da žele promijeniti odnos društva prema osobama s epilepsijom."

U okviru projekta „Ne boj se“ planira se izvođenje radio programa, televizijskih programa, organiziranje sastanaka pacijenata s liječnicima, izložbe rada pacijenata i još mnogo toga.

Glavni zadatak prve pomoći u epileptičnom napadu je sprječavanje ozljeda. Modrice i potres mozga tijekom napada mogu dovesti do stvaranja dodatnih epileptičkih žarišta. Pad s visine vlastite visine može uzrokovati frakture kostiju i dislokacije zglobova. Rezovi i rezovi na koži i drugim mekim tkivima u dodiru s piercingom i rezanjem mogu izazvati krvarenje koje ugrožava život.

Kako bi se smanjio rizik od sekundarnih ozljeda, pacijenta treba staviti na pod daleko od predmeta koji mogu uzrokovati ozljede. Na kraju napada bolesnika okrenite na stranu kako biste olakšali odljev sline. Ako napad završi za 5-10 minuta, potrebno je pacijenta prebaciti u krevet kako bi se osigurao miran san. S povećanjem trajanja napada za više od 10 minuta, preporučljivo je nazvati hitnu pomoć.

Novine "Samara news" broj 175 (5884) od 24.09.2010

Pročitajte Više O Shizofreniji